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Mãe diz que escolas rejeitam filha com doença rara de pele Apenas um dos estabelecimentos procurados quis conhecer a menina; os outros agiram com má vontade, afirma a mãe Ela tem epidermólise bolhosa, doença não contagiosa que deixa a pele sensível e pode afetar os movimentos MARÍLIA ROCHADE CAMPINAS Mãe de uma menina de sete anos que tem uma doença rara de pele, a dona de casa Suzana Matsumoto, 30, procura há um ano uma escola particular para a filha em Campinas (a 93 km de São Paulo), sem sucesso. A menina tem epidermólise bolhosa, doença genética não contagiosa que deixa a pele muito sensível, provocando feridas e problemas de cicatrização que dificultam os movimentos. Em idade de alfabetização, Letícia sabe escrever apenas o próprio nome. "Ela conseguiria prestar atenção na aula como qualquer criança, só precisaria de um pouco de atenção com movimentos e brincadeiras alternativas no recreio", afirma Suzana. Ela diz ter se oferecido para contratar um monitor que ajudasse a filha durante as atividades escolares. "Ela pede para ir à escola, quer conhecer esse mundo", diz. Enquanto não é aceita, Letícia brinca com o irmão, de oito anos, em casa. "Às vezes até de pega-pega." Segundo Suzana, como o filho mais velho estuda em uma escola particular, ela não chegou a procurar escolas públicas para Letícia porque deseja dar aos dois filhos "as mesmas chances de futuro". A mãe afirma que apenas uma das quatro escolas procuradas quis ver a menina. "Me tratam com má vontade. Uma pessoa chegou a dizer que não pode mudar toda a escola só pela minha filha. Todas disseram que me ligariam, mas até agora nada. É desesperador." Pacientes com epidermólise bolhosa não têm restrições para frequentar a escola, segundo a vice-presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia, Sarita Martins. "Algumas atividades físicas terão de ser alternativas, mas no dia a dia não há grandes mudanças de estrutura nem fatores mais agravantes do que estar em casa", diz. RECUSA DE MATRÍCULA Nenhuma escola -pública ou particular- pode recusar a matrícula de um aluno. Por saberem disso, é comum as instituições darem respostas vagas em situações como a de Letícia, afirma Carmen Ventura, professora de psicologia responsável pelo programa de acessibilidade da PUC-Campinas. "Hoje, há tantas alternativas para garantir a inclusão que negar acesso é falta de interesse e discriminação mesmo", diz Ventura. O professor de direito da PUC de Campinas, Fabrizio Rosa, orienta os pais a solicitar a matrícula por escrito e pedirem um retorno formal. "Assim, eles podem pedir uma liminar na Justiça para fazer a matrícula e até mesmo por danos morais", explica o professor. Texto Anterior | Próximo Texto | Índice | Comunicar Erros |
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