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saúde
solidão, que nada
Minoria entre os afetados pelo câncer, adultos jovens criam grupos em outros países
para trocar informações e compartilhar experiências
Filipe Redondo/Folha Imagem
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Itaciara Monteiro, 22, e Priscila Araújo, 25, que têm leucemia e ficaram amigas
AMARÍLIS LAGE
JULLIANE SILVEIRA
DA REPORTAGEM LOCAL
Itaciara Monteiro tem 22 anos. Assim como muitos jovens, divide seu tempo entre as
demandas da faculdade, as exigências do trabalho e os passeios com o namorado.
Mas sua rotina tem um elemento a mais: diariamente, ela toma cinco comprimidos para
controlar o câncer. E, nesse aspecto de sua vida, Itaciara não encontra muita
companhia -pessoas que, como ela, saibam o que é enfrentar a doença nessa idade.
Entre os pacientes com câncer, os jovens adultos são a minoria. Justamente por isso,
para eles é mais difícil encontrar algo de extrema importância: o apoio de gente que
está na mesma situação, seja para trocar dados sobre o tratamento, seja para falar do
impacto da doença na carreira ou no namoro, por exemplo.
"Quando eu era criança, me tratava num hospital infantil e essa convivência era mais
fácil", conta Itaciara, que foi diagnosticada com leucemia mielóide crônica aos 12 anos.
"Mas, na adolescência, passei a ter contato só com pacientes muito mais velhos. E,
psicologicamente, foi uma fase muito difícil. Comecei a namorar, meu cabelo caiu, e eu
queria esconder a doença do meu namorado. Não ia às festas da turma por vergonha",
lembra.
Foi só no ano passado que Itaciara conheceu alguém com quem pôde se identificar: a
estudante Priscila Araújo, 25. "Eu me vi nela. E acho essa convivência fundamental.
Embora eu troque experiências com gente mais velha, fazia falta falar com alguém que
tem o mesmo papo."
Para Priscila, que descobriu a doença aos 16 anos, o encontro também foi incomum.
"Quando vou à consulta, é tudo muito rápido e, geralmente, os outros pacientes na sala
de espera são idosos. Acabo não tendo contato com ninguém."
Ao que tudo indica, esse isolamento também pode ser tratado. Pelo menos a exemplo
do que acontece em outros países: nos últimos anos, uma série de entidades surgiu
para mostrar que esses jovens não estão sozinhos -e não são poucos. Estima-se que,
nos EUA, sejam registrados anualmente cerca de 70 mil casos de câncer entre
pessoas de 19 a 39 anos.
No Brasil, não há dados por faixa etária que mostrem a realidade dos jovens com
câncer em todo o país. A Fundação Oncocentro de São Paulo, que reúne registros da
doença no Estado, contabilizou 23.138 novos casos em pessoas com 19 a 39 anos de
2000 a 2007, em 63 hospitais estaduais que têm atendimento oncológico. Como o
registro é parcial e não considera o setor privado, o número pode ser muito maior.
Apesar disso, não há entidades de suporte voltadas especificamente para essa faixa
etária por aqui. "As redes de apoio para adultos são muito poucas. Vêem-se muitas
iniciativas para apoiar crianças, mas para adultos quase não existem, o que é uma
pena. Acho que uma grande parcela se beneficiaria da troca de experiências", diz a
oncologista Maria del Pilar Estevez Diz, coordenadora do ambulatório de oncologia do
Instituto do Câncer Octavio Frias de Oliveira.
Suporte de fora
A articulação dos pacientes norte-americanos levou à criação de iniciativas que incluem
programas de rádio, projeto de recolocação profissional, uma revista especializada e
uma festa para esse público (leia texto na página 8), além de uma infinidade de sites.
Quase todos os projetos foram fundados por jovens que tiveram câncer e sentiram na
pele a dificuldade de conseguir informação para essa faixa etária. "Decidi criar a revista
porque vi a falta de suporte para adultos jovens quando tive melanoma, aos 28 anos.
Não havia nada que eu pudesse relacionar com minha história, achava que era a única
pessoa naquela idade com câncer", disse à Folha a editora-chefe da revista eletrônica
"Waiting Room", Elizabeth Daniels.
A Vital Options, que oferece um programa de rádio semanal sobre câncer, foi fundada
por Selma Schimmel quando ela descobriu ter câncer de mama, também aos 28 anos,
e sentiu falta de um serviço que a apoiasse. Há cinco anos, a entidade lançou a
"National Young Adult Cancer Awareness Week" (semana nacional da consciência do
câncer em jovens adultos), voltada para a divulgação das necessidades específicas
desses pacientes.
Já o oncologista Leonard Sender criou o site "seventyk.org", que defende direitos
especiais para esses pacientes, e é presidente da organização de suporte e pesquisa
"I’m Too Young For This", também voltada para a socialização e interação de pacientes
jovens. Para ele, os especialistas são mais preparados para tratar crianças ou idosos.
"É preciso trazer à tona a necessidade de mais pesquisas sobre câncer em jovens. É
uma fase muito difícil quando se tem a doença: o paciente pode morar sozinho, ter
acabado de casar, estar namorando...", diz.
A estudante Roberta Pinto, 24, que foi diagnosticada com leucemia aos 20 anos,
conhece bem essas dificuldades. "Meu cabelo caiu, os amigos se afastaram, meu
namorado terminou o relacionamento porque achava que eu iria morrer", lembra. E,
quando o tratamento acabou, ela encontrou um novo desafio: retomar seu espaço no
mercado de trabalho. "Nas entrevistas de emprego, assim que mencionava a doença,
era excluída. Após um ano, encontrei uma empresa que tem abertura para receber
pessoas que tiveram câncer. Não conheço muitos projetos assim. Espero que
iniciativas como a da empresa onde trabalho incentivem outras a fazerem o mesmo."
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