|
Presidente
do Conselho de Administração do Aché
Laboratórios Farmacêuticos, Victor Siaulys, luta
contra a leucemia. Fundador do Laramara, associação
brasileira de assistência a deficiência visual
- a instituição ganhou o nome de sua filha Lara,
que nasceu cega e de sua esposa, Mara – agora, ele usa
a internet para divulgar uma carta a favor da doação
de medula óssea. Leia abaixo a carta de divulgação
de Victor Siaulys:
"Fui recentemente submetido a
um transplante de medula óssea, um recurso extremo
quando os outros recursos terapêuticos disponíveis
se esgotam. Ou seja, a esperança de prolongamento de
minha sobrevivência. Confesso que até poucos
dias atrás, eu não tinha noção
do que significava o transplante de medula óssea.
Danielle,
Victor e Tânia
Vitor
e Tuco
O que é TMO?
Um salva-vidas, principalmente para crianças
portadoras de leucemias e linfomas. Para elas não é
simplesmente prolongar a vida, mas curá-las definitivamente.
Ela passa a ter uma nova medula. Isto hoje eu sei e comprovei,
convivendo com crianças como a Julia – nome de
minha neta e o Tuco, meus filhos temporários. Os problemas
começam com a busca do doador.
O doador
Como no círculo familiar direto – entre
filhos, pai e mãe – apenas 25% apresentam compatibilidade,
a tarefa desafiadora é encontrar um doador compatível
com chance apenas de um para 100 mil! Preconceitos e desinformação
são os grandes complicadores. Claro que a quantidade
de transplantes está longe de ser compatível
com as necessidades de nossa população. Atualmente
são feitos cerca de 30 (trinta!) transplantes de medula
por 10 milhões de habitantes e a média de espera
por um transplante é de 270 dias. Para agravar o problema,
os planos de previdência privada não são
remunerados pelo SUS. Precisamos conquistar mais doadores.
Não dói. Não tira pedaços. É
doado em vida, quase como uma doação simples
de sangue. A medula óssea é a “produtora”
do sangue que se localiza na parte interna dos ossos, tal
como tutano dos ossos de boi; ela dá origem aos glóbulos
vermelhos, brancos e plaquetas. Não tem nada a ver
com a medula espinhal, que fica no interior da coluna vertebral.
O doador precisa ter entre 18 e 55 anos de idade e boa saúde.
Ele doa apenas 10ml de sangue ou 10% do seu peso. O sangue
é removido por uma veia do braço e passa por
um aparelho que filtra as células do sangue e escolhe
as células-tronco. O plasma volta ao seu corpo. As
células são colocadas em uma bolsa de coleta
e levadas até o paciente.
O transplante
O transplante de medula
óssea é um recurso terapêutico que visa
o tratamento de leucemias e linfomas com o uso simultâneo
de altas doses de quimioterápicos. A sua indicação
depende da doença em que o paciente se encontra.
O objetivo da quimioterapia é o de praticamente destruir
a sua produção de leucócitos (glóbulos
vermelhos e plaquetas) antes da enxertia. Esta fase é
de alto risco para infecções. Após este
período os leucócitos começam a aparecer
no sangue periférico demonstrando a recuperação
da medula, a chamada “pega” que no meu caso ocorreu
e o transplante foi bem sucedido. Como corolário de
coincidências (Deus-incidências). Encontrar o
doador com todas as características necessárias,
até o mesmo tipo de sangue. Contar com uma equipe de
médicos e enfermagem competente, dedicada, amorosa
como a que me paparicou o tempo todo.
Confesso que até poucos dias atrás eu não
tinha noção do que significava o transplante
de medula.
Somente vivenciando esta experiência a gente se dá
conta: primeiro, não é um processo doloroso,
traumático. Não se remove um pedaço do
nosso corpo, mas é um ato de generosidade que engrandece
o ser humano. Meus filhos, ao tomarem conhecimento desse processo,
imediatamente cadastraram-se no REDOME da Santa Casa de Misericórdia
de São Paulo, enriquecendo o Registro Nacional de Doadores
de Medula Óssea. Todos os estados brasileiros têm
um hemocentro capacitado para realizar o registro.
Quando alguém precisa de transplante, como é
o caso de uma leucemia ou aplasia da medula óssea,
em crianças com doenças genéticas, os
técnicos do REDOME pesquisam a compatibilidade dentre
os doadores cadastrados. Se o perfil coincidir com o do paciente
que precisa do transplante, consulta-se novamente o voluntário
sobre a doação. Aí então, o doador
recebe um medicamento por 5 dias que estimula a proliferação
das células mãe. O seu sangue vai passar por
um processo de filtração, que dura em média
4 horas, até que se obtenha o número adequado
de células.
Claro está que o problema está na busca do doador.
A tarefa desafiadora é encontrar um doador compatível
em um para 100 mil (1/100.000). No círculo familiar
direto, pai, mãe e filhos apenas 25% apresentam compatibilidade.
Atualmente são feitos cerca de 30 (trinta!) transplantes
de medula por 10 milhões de habitantes. E a média
de espera é de 270 dias.
Convivendo com crianças portadoras dessas doenças
nesse meu estágio no Einstein, candidatas a uma nova
medula, entendi que a doação não significa
simplesmente prolongar suas vidas, mas curá-las em
definitivo. Como doador você passa a ser um herói
anônimo, pois a identidade do doador permanece oculta.
No meu caso, sei apenas que o doador é da cidade de
São José do Rio Preto, pois a médica
que foi em busca da doação me relatou a emoção
vivida no precioso transporte de uma bolsa de sangue: o motorista
de taxi procurou ser o mais cuidadoso e prestativo possível;
o comandante da TAM, ao tomar conhecimento da preciosa carga,
encurtou o vôo em 15 minutos, solicitando prioridade
e atenção redobrada na hora do pouso.
E o que fica para mim nessa experiência? Mais uma lição
aprendida: compartilhar é a mais nobre conduta dos
seres humanos. Se compartilhar o pão e o vinho nos
une, imaginem compartilhar a vida. Mais uma vez assim, concreta
e objetivamente, ela nos reafirma que somos feitos da mesma
matéria. O sangue que corre em nossas veias não
é azul, não é negro ou amarelo. Somos
todos irmãos de sangue e filhos do mesmo pai."
Áudio
dos comentários
| |
|