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Dez anos atrás, a sobrevida
mediana das crianças que nasciam com HIV/Aids era de
14 meses. Agora, passa dos dez anos. O mais velho já
fez 19 e dezenas estão entre 15 e 17. A notícia
não poderia ser melhor, mas traz embutido um desafio
que ainda não foi resolvido: como lidar com crianças
cujo destino era a morte e que estão se tornando adolescentes?
Ainda não há um consenso nem cartilhas dizendo
como e quando contar a uma criança que está
infectada, nem como "ensinar" a um adolescente como
e quando contar à namorada que tem Aids.
Perguntas como essas começam a ser respondidas após
dois anos pelo projeto ECI-Brasil (Enhancing Care Initiative),
coordenado pelo Harvard Aids Institute e François-Xavier
Bagnoud Center for Health and Human Rights, da Harvard School
of Public Health, com apoio da Fundação Merck.
Do projeto, participaram 11 pesquisadores brasileiros que
utilizaram pesquisas qualitativas com jovens com HIV/Aids
e "cuidadores", pais, professores e equipes de saúde,
de várias cidades paulistas. O resultado foi divulgado
ontem e deverá ser tomado como referência pelo
Ministério da Saúde para profissionais que trabalham
com jovens vivendo com HIV.
No país, foram notificados, desde 1980, 6.566 casos
de Aids entre jovens de 13 a 19 anos -metade morreu. A Coordenação
Nacional de Aids estima que 10 mil jovens nessa idade sejam
portadores do HIV e a maioria não sabe. "O ideal
é que a criança seja informada quando começa
a ser alfabetizada e a fazer perguntas", diz Heloisa
Marques, que é do Instituto da Criança e participou
da pesquisa.
O estudo destaca a importância da negociação
entre a família e o médico. Os relatos mostram
que, no geral, a informação sempre deixa o jovem
e os "cuidadores" mais tranqüilos e melhora
a adesão ao tratamento.
Outra angústia comum é saber se poderão
ou não ter filhos. Os riscos para o bebê já
podem ser minorados e há a possibilidade da reprodução
assistida e da "lavagem" do esperma, mas que, por
enquanto, só é feita fora do país.
"Desse trabalho sairá a formulação
de uma política que deverá sempre associar a
saúde aos direitos humanos", diz José Ricardo
Ayres, da Faculdade de Medicina da USP e coordenador do projeto.
AURELIANO
BIANCARELLI
da Folha de S.Paulo
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